Просматривает записи дневников в категории: О здоровье

  • Iren
    (Продолжение записи Возвращение)

    Лениногорские неврологи встретили нас с нескрываемым удивлением: только побывали в Казани и снова к ним. Но велено было прокапать иммуноглобулин, поэтому никуда деться они не могли. Тогда у нас на руках было 8 драгоценных флакончиков всего по 25 мг. каждый. Капали ежедневно по одному. Это сейчас мне уже 2,5 года после назначения московского профессора вливают по 100 мг. за день (и так 4 дня подряд ежемесячно). А тогда я и 25 мг. считала очень хорошей дозой, тем более, что все было приобретено за свой счет. В настоящий момент только благодаря моей инвалидности все жизненно важные препараты выделяюся бесплатно из средств федерального бюджета. Иначе бы мы не потянули такое лечение. Еще бы. Один флакон иммуноглобулина стоит от 17 000 до 22 000 рублей. А их надо...много. Это, можно сказать, одновременно и плюс и минус инвалидности. Плюс - потому что все бесплатно. Минус - если бы ее не было, то и не надо было бы и таких лекарств. Но это, скорее, вопрос философский. :)
    Когда системы с иммуноглобулином закончились, мы с мамой приехали домой. В моей крови бурлило лекарство, а в голове бурлили мозги от скорости событий. Осознание, что я наконец то дома и, что не надо больше никуда ехать приходило медленно. Наверное, оно вообще не приходило, потому как когда нас выписывали из РКБ, доктор устно и письменно проговорил схему лечения преднизоном. По окончании этого курса надо было снова явиться в Казанскую больницу на прием, показаться. Это даже можно назвать домашним заданием. По календарю схема лечения оканчивалась примерно в конце сентября. Стояла середина лета, и времени подтянуть свой организм было достаточно. Надежда на гормон возлагалась огромная: я где то прочитала, что он восстанавливает миастеников. Собрав всю в волю в кулал, я заставляла себя двигаться, вставать, делать элементарные упражнения.
    Время по тихоньку шло, и оказалось, что уже прошло пол года с момента как я ушла на больничный. Более этого срока по закону на работе держать не положено. Надо было офомлять инвалидность: увольнение, осмотр врачей и комиссия ВТЭК. Всем этим занималась моя мать. Ко мне, как к лежачему больному с остановками дыхания, член комиссии приезжала домой. Пока она ехала, возмущению ее не было предела, как рассказывала потом мама. Но когда врач зашла к нам и увидела меня, еле шевелящуюся, то тут уже и слов особых не было. 1 группа 3 степени тяжести. Таков мой приговор уже 3,5 года.
    Это сейчас я уже привыкла к своему статусу. А когда его только обьявили... Случилась истерика, а потом глубокая депрессия. Я не хотела признавать себя инвалидом, протестовала. Почему? Потому что знала, что инвалид - это такое своеобразное клеймо. Можно сказать не просто социально незащищенный слой общества, а даже отверженный.
    Очень интересное наблюдение из жизни: как скажешь, что тяжело болен, прикован к постели - люди начинают тебя жалеть, что то ласково желать. Как дополнишь, что инвалид - отношение принимает более определенные черты. Причем по разному. Кто то еще больше проникается жалостью и предлагает помощь. У кого то, наоборот, возникает презрение. Каких людей больше? Я не знаю. Но очень бы хотелось, что бы первых. Потому что от такого статуса не застрахован никто.

    P.S. Зрение мое, как я говорила, ухудшилось. Но желание писать сильнее этого. :bu:
  • Iren
    (Продолжение записи Казань)

    Триумфального возвращения из Казани не получилось... Я была раздавлена и физически и морально.
    Карета Скорой помощи подьехала прямо к подьезду. Нас с мамой встречал мой двоюродный брат. Всеми силами я отворачивала от него свой взгляд, еще бы... Было стыдно, за свою болезнь, за то, что не вылечили... Странно, откуда бы могло это чувство взятся. Со временем миастения набрала обороты и вместе с ней набрал обороты стыд за такое состояние. Дошло до того, что в телефонной книжке осталось всего 4 контакта - загнанная в угол, я лежала и целыми сутками ревела.... Это длилось долгие месяца. В моей голове сложилось стойкое мнение, что депрессия автоматически закончится, когда пройдет болезнь. Но уже с годами стало ясно: или ЭТО уничтожит меня, или надо что то менять и изменяться...
    Слушаю Океан Ельзи и вспоминаю, а когда последний раз я плакала? Наверное давно уже.... Плакать могу только внутри, в душе, потому что естественные рыдания плохо заканчиваются: начинаю задыхаться, и можно забыть о пище на целый день - отключается глотание. Еда - это вообще отдельная тема. Приходится прислушиваться к организму. Как я шучу: когда рот открывается, тогда и ем. Его открывать помогают, естественно таблетки калимина. Не все так просто. :) Сначала надо кое как проглотить волшебную пилюлю, и через пару часов вперед, протертые субстанции ждут тебя. Был период, когда мой вес составлял 37 кг. при росте 168 см. К этому результату организм медленно, но верно пришел после всех курсов лечения в РКБ.
    Уже первый этап показал, что дело пошло не так, как бы хотелось, мягко говоря. Но мама все равно позвонила в РКБ заведущему неврологического отделения, что бы поблагодарить за Скорую помощь. Ведь это он вызвал машину специально для меня, лежачей больной. В трубке был слышен короткий ответ: " Да, да... Делайте иммуноглобулин". И все. Такое своеобразное назначение, которое почему то не прописали в эпикризе. В РКБ мне, конечно, сделали пару пузырьков. Но этого, как оказалось, было не достаточно. В экстримальных условиях родителям пришлось приложить не мало усилий, что бы раздобыть этот самый иммуноглобулин. После звонка в больницу, мама мгновенно сообщила папе на Урал, что нужно дорогое лекарство. Денежек в семье уже не было (все ушло на новую квартиру), и отец помчался в нефтяную организацию, где раньше работал. Слава Богу, там ему оказали материальную помощь и появилась возможность купить препарат в короткие сроки. Так мы с мамой снова оказались в неврологии Лениногорска, через неделю после Казани...
  • Iren
    Казань - столица Республики Татарстан, очень красивый и древний город, в котором последние пять веков мирно процветают две религии - православие и ислам. Православных святынь Казани очень много, хочется назвать такие как: святые мощи первосвятителя Германа в Свияжском Успенско-Богородничном монастыре на о. Свияжск; святые мощи прпп. Ионы и Нектария, Казанских чудотворцев, в соборе свв. апп. Петра и Павла; и ,конечно, чудотворный "Ватиканский" список Казанской иконы Божией Матери, установленный в Крестовоздвиженской церкви.
    Не удивительно, что когда мы первый раз с мамой ехали в Республиканскую Клиническую Больницу, по дороге встечалось очень много больших и маленьких церквей. Я смотрела на них и радовалась. Тем более, что это было 22 мая 2008 г. - Весенний день святого Николая Чудотворцая. Все это я восприняла как ЗНАК - знак, что вот вот все закончится, я снова выйду на работу и жизнь наладится. Надо было только удалить вилочковую железу...
    Но, как я писала ранее, КТ определило, что патологий нет. Это был первый удар. Если бы не мама (ее положили вместе со мной), мне бы пришлось еще тяжелее... И морально и физически она поддерживала меня все 40 дней в РКБ.
    Так как тимус не был обнаружен, то и операцию не надо было делать... Лечение сводилось к тому, что бы улучшить нервно-мышечную проводимость, а так же вымыванию "нехороших" антител из крови. В первом случае - это системы с хлоридом калия, таблетки верошпирона. Ну и калимин, без него никуда. Надо сказать, что миастеники потребляют определенное количество калия, что бы шевелиться по лучше. Кто в системах, кто в порошках... Мне как то от этого вещества лучше не становилось, но по рекомендации врачей я его упорно получала. Как потом выяснилось в той же РКБ (через год почти!), у меня на калий аллергия...а он запрещен в таких случаях. Но на тот момент я его "с радостью" принимала, надо же было хоть как то лечиться, в конце концов. Что касается антител, то их из крови удаляют с помощью плазмафереза. Это такая процедура, когда из вены извлекается порция крови (пол литра, например), которая затем, в центрифуге разделяется на плазму и клетки крови. Потом клетки крови возвращаются в организм через систему, а отделенная плазма с антителами выливается в раковину. Вместо освободившейся плазмы в организм обычно заливают простой физ.раствор.
    После первого плазмафереза я почувствовла себя хорошо, даже начала есть пирожки. :) Но после второго - резко ослабела. Это, по-моему, естественная реакция, ведь столько плазмы вылить, а в ней все таки и полезные вещества находятся. И никакой физ.раствор не заменит белки, должные быть в крови. Как следствие, у меня начались удушья, открылся бронхит. Мама забила тревогу, ведь для миастеника бронхит - это смертельный номер, при котором требуется срочная стимуляция иммунитета. Что мама и начала просить. Но врачам ведь виднее. И мне назначили антибиотики. Назначение сопровождалось словами: "Бог терпел, и ты терпи". Произнесено было это не просто так: уколы стали делать внутримышечно, а не внутривенно. А ведь при неврологических заболеваниях очень важно сохранить каждый нерв. При всем не очень хорошем отношении ко мне в Лениногорской терапии, антибиотики все таки там кололи в вену. Что бы никто не подумал, что я поднимаю лишний шум с такой пустяковой проблемой, проведите эксперимент: возьмите ампулу цефтриаксона, разведите водой для иньекций, БЕЗ новокаина (да да, мне делали без обезбаливания), и пригласите двух добровольцев. Один будет вводить препарат в мышцу медленно, а другой - держать вас, да покрепче, потому что боль последует нечеловеческая. И так 10 дней утром и вечером. Меня, конечно, никто не держал. Просто лежала на своем койко-месте стиснув зубы и выла. Наверное вой был сильный, потому что вся палата, все 6 человек смотрели с содроганием...А мама - она просто умоляла делать в вену, но... В общем, на все это действо у меня в голове родился единственный вопрос: "Зачем так? Меня что, хотят помучить?". В итоге мышцы мои сожгли и с тех пор я перестала полноценно ходить, только "по стеночке" получалось... Да еще попала в реанимацию. На один день, но все таки попала. Ведь мама оказалась права, при бронхитах и других воспалениях миастенкам делают иммуноглобулины, а не антибиотики. Они вообще не желательны в таком случае... Но неужели доктора этого не знали? Пришлось делать плазмаферез еще раз, только уже в реанимационных условях, и с альбумином (белковый препарат) вместо физ.раствора. После, в палате, прокапали еще и иммуноглобулин все таки...
    Уже видя, что такая схема лечения не помогает, мне были назначены кортикостероиды, иначе говоря преднизолон. Это гормон, очень серьезная штука, много побочных явлений; если на него сесть, то сойти очень трудно потом. Что характерно для нашей медицины, преднизолон назначают почти при всех тяжелых ауитоимунных заболеваниях. Причем без соответсвующих анализов и в огромных дозах. Считается, что он способен вылечить миастению... С тех пор прошло почти 3,5 года; и я его все пью и моя болезнь ни с места. На гормонотерепию меня тогда в 2008 г. и "посадили" и отправили домой.
    Если в Казань я ехала на легковой машине сидя, то в Лениногорск возвращалась на скорой помощи лежа...
  • Iren
    18 апреля 2008 года. Это число можно считать точкой отсчета странствий нашей семьи по кругам Ада. Все, что произошло до, было лишь подготовительным этапом... А есть ли Ад вообще? На земле есть точно. И когда человек становится абсолютно беспомощным и слабым, он начинает его видеть и чувствовать...
    Рано утром, не теряя времени зря, мама сходила в церковь и пригласила домой батюшку. Не помню, что я чувствовала во время Исповеди и Причастия. Помню только то, что отец Иоанн был очень удивлен тем, что стало со мной за столь короткий срок. Конечно, его удивление не сравнить с материнским... Прошло всего 10 месяцев, как я уехала от родителей. Настоящий "Колобок" - ну что тут еще скажешь.
    После Причастия я стала маленько получше глотать и мама с энтузиазмом принялась лечить своего ребенка народными средствами, которыми вытягивала здоровье нашей семьи всю свою жизнь. Но на этот раз ничего не выходило, она честно "признала поражение". Так прошла неделя и я снова начала ослабевать. Нам просто пришлось обратиться в поликлинику. Там, естественно, не ожидали моего появления, да и еще в сопровождении матери. Их условие осталось неизменным - осмотр психиатра. Ну куда денешься, пошли в психиатрическую больницу...Вернее мама шла, а я еле плелась. Говорила , конечно, на приеме не внятно (речь уже была поражена), но и этого было достаточно для отметки "психически здорова". Диагноз, который поставил психиатр был "астенический синдром". Почти угадал. Только первых двух букв не хватило "ми".
    Доктор вообще был крайне удивлен, что терепевтическую больную отправили к нему... Он снял трубочку и позвонил в поликлинику. Так по ходатайству психиатра меня положили в терапию с предположительным диагнозом - бронхоэктатическая болезнь (я постоянно задыхалась). Лечили по схеме типа от воспаления: делали уколы с антибиотиками и давали белые таблеточки. Как потом выяснилось, это были очень сильные антидепрессанты. Видимо, врачи этого отделения считали себя более компетентными в психиатрии, чем врач-психиатр. Как меня "заклеймили" в самом начале болезни, так и относились... Вот тогда я поняла на себе, что значит быть униженным и оскорбленным. С тех пор "черные" школьные годы представляются не такими уж и плохими.
    Терапия произвела должный эффект. Я совсем стала падать. Каким то внутренним чутьем мама поняла, что нужен осмотр нервопатолога. Единственный его вопрос смыл с меня "позорное клеймо". Он сделал двигательные пробы, но все же сомневался. Вдруг спросил: "А в роду было что нибудь похожее?".
    Дядя Володя (Царствие Небесное!) был родным братом моего отца. Добрым, мягким, красивым, умным человеком. Папа всегда считал, что я на него очень похожа. И всегда опасался, что и я так заболею....Точный диагноз дяди не известен и узнать его не удалось, архивы по прошествии 21 года от смерти уничтожили. Но все признаки указывают на то, что он был расслабленным. Дядя лежал или сидел, когда посадят. Глотание и дыхание у него НЕ были задеты, как у меня. Вообще миастения паражает у мужчин в основном скелетные мышцы, а у женщин - от и до. Ну чем не доказательство того, что мы, девушки, существа хрупкие и нежные. :aa:
    Отец долго не мог принять тот факт, что я заболела как его брат. И теперь отрицает, что является генетическим носителем болезни. Действительно, а почему он? Моя племянница (внучка маминой родной сестры) болеет с 12 лет. У нее ревматоидный артрит, но какой то тяжелой, извращенной формы. Сейчас ей 16, и что пережила эта девочка, одному Богу известно. На ней испытали супер современную химию: и "хумиру", и стволовые клетки. Племянница уже двигается и ходит, но это ей дорого стоило.
    Ужасная наследственность :bw: Трое тяжело больных и все в одном городе. Дядя умер уже давно, но...именно он спас меня. Когда нервопатолог услышал про его болезнь, все сомнения отпали и произошел перевод в неврологическое отделение. И что бы уже точно убедиться в достоверности диагноза "миастения", неврологи направили нас с мамой на обследование в Альметьевск (к сожалению, в нашем городе нет такой спец.диагностики, как ЭМГ, МРТ, КТ и прочее). Вот тогда то я первый раз и познакомилась с электромиографией. Ее заключением было - миастенический синдром.
  • Iren
    Миастения - это аутоимунное-нервно-мышечное-эндокринное заболевание. Одна из самых малоизученных патологий организма...До сих пор не выявлена истинная его причина: в крови человека спонтанно возникают антитела, которые и блокруют сигнал к мышце. Предполгают, что эти самые антитела вырабатывает вилочковая железа, которая у здоровых людей с годами атрофируется. А у некоторых она вдруг просыпается и начинает "портить" кровь и жизнь...
    Болезнь начинается внезапно, но распространяется по телу постепенно. Когда у меня первый раз пропал голос, я восприняла это как случайность. Но случайность переросла в закономерность и концу марта уже так ослабло все тело, что пришлось уйти на больничный...
    В принципе, определить можно любое заболевание, если подобрать соответствующую диагностику. Для выявлении нервно-мышечных патологий диагностика самая точная, но и самая изуверская. Называется: ЭМГ (элекромиография). От этих трех букв у меня мороз по коже... Тебя укладывают на кушетку, на руках и ногах закрепляют электроды (на голове только и не хватало) и начинают подачу тока разной силы, разной ритмичности. В то время как пациент корчается в судорогах и болях, компьютер выводит диаграмму, из которой видно, какие мышцы поражены в большей или меньшей степени. Ощущение после ТАКОГО обследования - ощущение неоконченной смертной казни. Выдержать я смогла только потому, что непрерывно вопила всем свом существом Иисусову молитву. Потом мне еще дважды приходилось проходить ЭМГ, проверяли уже только ноги, и опять спасала эта молитва.
    Но для того, что бы пройти даже такую мучительную диагностику, необходимо, что бы сначала осмотрел врач. И потом, уже исходя из своего опыта, он назначает обследование. Но какой опыт может быть, например, у такого доктора, который спрашивает у больного: "а это излечимо???" (такой вопрос мне задавали, после того как в Казани уже точно подтвердили диагноз). И вот к таким вот эскулапам я и попала в самом расцвете своей болячки. Диагностика произошла, естественно, "на глазок": сразу заклеймили алкоголичкой...но анализ крови не выявил содержания алкоголя :) Ну тогда...психбольной. Только потом я узнала, что это, оказывается, участь многих миастеников - психбольница. А почему? Да потому, что ,во-первых, с этой болезнью ни один врач на деле не встречается, редкая слишком. Во-вторых, если вы посмотрите на "начинающего" больного, то он действительно покажется странным: нарушена координация движений, плохо говорит, бледный, худой, и очень напуганный...и сколько миастеников погибает в психбольницах - не известно, но факт есть факт. Я пошла по этому же пути - после того, как меня ТРЕТИЙ раз выкинули из приемного покоя, не взирая на то, что привозила скорая помощь с приступами удушья, мне вынесли "устное предупреждение" - еще раз появишься, и отправим в психушку. Пока я проходила все эти мытарства, приехала мама...18 апреля 2008 года.
    Надежда__ нравится это.