Миастения - это аутоимунное-нервно-мышечное-эндокринное заболевание. Одна из самых малоизученных патологий организма...До сих пор не выявлена истинная его причина: в крови человека спонтанно возникают антитела, которые и блокруют сигнал к мышце. Предполгают, что эти самые антитела вырабатывает вилочковая железа, которая у здоровых людей с годами атрофируется. А у некоторых она вдруг просыпается и начинает "портить" кровь и жизнь... Болезнь начинается внезапно, но распространяется по телу постепенно. Когда у меня первый раз пропал голос, я восприняла это как случайность. Но случайность переросла в закономерность и концу марта уже так ослабло все тело, что пришлось уйти на больничный... В принципе, определить можно любое заболевание, если подобрать соответствующую диагностику. Для выявлении нервно-мышечных патологий диагностика самая точная, но и самая изуверская. Называется: ЭМГ (элекромиография). От этих трех букв у меня мороз по коже... Тебя укладывают на кушетку, на руках и ногах закрепляют электроды (на голове только и не хватало) и начинают подачу тока разной силы, разной ритмичности. В то время как пациент корчается в судорогах и болях, компьютер выводит диаграмму, из которой видно, какие мышцы поражены в большей или меньшей степени. Ощущение после ТАКОГО обследования - ощущение неоконченной смертной казни. Выдержать я смогла только потому, что непрерывно вопила всем свом существом Иисусову молитву. Потом мне еще дважды приходилось проходить ЭМГ, проверяли уже только ноги, и опять спасала эта молитва. Но для того, что бы пройти даже такую мучительную диагностику, необходимо, что бы сначала осмотрел врач. И потом, уже исходя из своего опыта, он назначает обследование. Но какой опыт может быть, например, у такого доктора, который спрашивает у больного: "а это излечимо???" (такой вопрос мне задавали, после того как в Казани уже точно подтвердили диагноз). И вот к таким вот эскулапам я и попала в самом расцвете своей болячки. Диагностика произошла, естественно, "на глазок": сразу заклеймили алкоголичкой...но анализ крови не выявил содержания алкоголя Ну тогда...психбольной. Только потом я узнала, что это, оказывается, участь многих миастеников - психбольница. А почему? Да потому, что ,во-первых, с этой болезнью ни один врач на деле не встречается, редкая слишком. Во-вторых, если вы посмотрите на "начинающего" больного, то он действительно покажется странным: нарушена координация движений, плохо говорит, бледный, худой, и очень напуганный...и сколько миастеников погибает в психбольницах - не известно, но факт есть факт. Я пошла по этому же пути - после того, как меня ТРЕТИЙ раз выкинули из приемного покоя, не взирая на то, что привозила скорая помощь с приступами удушья, мне вынесли "устное предупреждение" - еще раз появишься, и отправим в психушку. Пока я проходила все эти мытарства, приехала мама...18 апреля 2008 года.
Размещаю свое фото. Прошу прощение за качество. Делали с мобильного у подруги дома, 5 лет назад. Не поверите, но это единственное сохранившееся фото :am: В глубочайшей депрессии я удалила все свои изображения.
Мои родители: мои дорогие, мои любимые, моя кровь, моя плоть, мои руки, мои ноги, мое движение... Мой отец, Дмитрий, настоящаяя харизматичная личность. Про таких говорят - прошибает любые стены. :bu: Руководитель от природы, он руководитель и в жизни на производстве. Был. Теперь уже давно на пенсии, 75 лет, старенький уже :bs: Но на первый взгляд и не скажешь! Все тот же "парализующий" взгляд и та же уверенность в голосе. Его даже моя тяжелая болезнь не смога сломить, хотя и очень тяжело было осознать и принять этот факт. Все направления в больницы, все дорогие лекарства папа в прямом смысле "выбивает": пишет заявления в министерства, ездит в больницы Казани, Москвы, уже, в конце концов, сьездил к представителю Президетна РФ в Татарстане. Его цель - победить мою болезнь. Нет, ей все таки удалось переломить отца...Он ведь даже крест не носил...Теперь ходит на церковные службы, учавствует в Таинствах, читает молитвы, пожил в монастыре... Моя мама, Валентина, самый самоотверженный человек на свете. "Носится" со мной, как кошка с котенком: стоит произнести невнятное "ммяяяя" (такая вот она, бульбарная форма), как она сразу выполняет просьбу. Но и обругать тоже может :ag: Мать же, ей виднее, что лучше для ее детеныша...Сколько она слез пролила, как сильно она рыдала, глядя на умирающую дочь... Ее и только ее молитвы оживили меня тогда. Ей 60. 30 лет из них сидит дома и мучается. Мучиться пришлось еще до моего рождения. На 4 месяце беременности мать сбила машина. Не простая машина, а такая большая, с огромными колесами, специальная для нефтеперекачек, которая в тот день заехала на территорию конторы. Как мама не уворачивалась от этого "монстра", но все таки он ее настиг...Волосы намотались на это ужасное колесо, и машина потащила за собой беременную женщину, всю в крови. Это было чудо. Чудо, что мы выжили. Чудо из чудес - что выжила я...Это было просто НЕВОЗМОЖНО. Но у Бога все возможно. В ночь перед трагедией мамочка была очень беспокойна, плакала и читала "Живый в помощи" много много раз. Как чувствовала. Пошли разговоры, что нам это "сделали". Но вот, "недоделали". Теперь, в своей тяжелой болезни меня часто посещают "черные" мысли...Лучше бы тогда погибла... Но Богу было угодно, что бы я родилась и прошла этот тернистый путь. И не только для себя - вокруг целая карусель событий, людей, организаций...Что это: наказание или испытание? Отец твердо уверен, что наказание. Мама, говорит, что это испытание. А для меня? Скорее всего, и то другое. "Ибо кого Господь любит, того наказывает...".
Как же все началось? Как так случилось, что Я заболела? А все произошло быстро, неожиданно и странно. Впрочем, вся моя болезнь странная сама по себе... У меня день рождения, мне 26 лет. Я на работе, подвожу итоги инвентаризации. Бухгалтерская работа нудная. Учителем быть куда веселее! Но ведь сама хотела переучиться, столько сил, денег и нервов ушло на получение академически-экономических знаний! А у меня ведь день рождения, и кругом бумажки, бумажки... Это мой праздник, и первый раз он без родителей. Они далеко, на Урале, в городке, где прошло 25 лет моей жизни. Они оберегали меня как бриллиант. Еще бы, ведь я единственный ребенок! Самый желанный, самый красивый, самый умный! :aa: Приходилось очень, очень и очень сильно стараться, чтобы "держать марку". Смыслом жизни была учеба. Сколько себя помню, столько и училась. В день студента родилась все таки. Не успела я начать говорить, мама уже обучала меня счетам и слогам. Поэтому в начальной школе я особо не напрягалась. Напрягали только отношения с одноклассниками, которые не любили меня. Вся эта нелюбовь плавно перетекла и в средние классы. Неприязнь была столь открытой, что и я научилась нелюбить и ненавидеть. Школьные годы - это темная станица моей жизни. Но почему? Внешне же я была серенькой мышкой, слабенькой, вечно пропускала занятия по болезни. Никогда нигде не учавствовала и не высовывалась. Родители полностью подавляли свое дитя и решали все проблемы. Провожали в школу, встречали....Эта каторга длилась до 9 класса. Конечно, встречать и провожать перестали раньше :ag: Но тотальный контроль был неизбежен все равно. И меня отдали в педагогческое училище 15 лет отроду на английский язык. Это был перелом. Я решила, что больше никому и никогда не дам себя в обиду и стала настоящим лидером. Конечно, этому способствовала сама атмосфера. Наше педучилище уникально. Настоящий институт благородных девиц: труды, танцы, рисование, языки, культура речи... Но учителем быть не захотелось. На 4 курсе, выпускном, я поступила параллельно в техникум на бухгалтера. Переломила своих родителей, показала характер... Но преподавателем все таки пришлось поработать, целых 2 года я непрерывно работала языком, обучая, можно сказать, своих сверстников экономическим дисциплинам. В 20 летнем возрасте меня взяли учителем в тот же техникум, где за год освоила бухгалтерию. Параллельно с педкой, экстерном, да еще с красным дипломом! И педка с красным тоже! Серая мышь превратилась в... во что превратилась? В "прекрасного лебедя", который летал высоко высоко, вдруг свалился в болото и оказался в шкурке "царевны-лягушки". И где же тот Кощей, который так преследует меня? А может он во мне? Был... Предстояло покарить новую вершину -Пермскую академию. Но уже заочно, все таки хотелось работать. Как закаляется сталь, так и мое мировоззрение закалялась и формировалось в учебе. С каждым днем росла самоуверенность. Я могла вручить подарок любой стоимости преподавателю любого уровня сложности в любом месте. Как то раз на сессии одну профессоршу усадила в такси и отвезла в кафе. В итоге и волки были сыты и овцы целы. В прямом смысле :ag: Но это уже отдельная история. Эта история о том, почему и как я заболела. Если бы я не уехала от родителей, нслучилось бы ЭТО? Я окончила академию и твердо решила перехать в другой город. Нет, почему же другой - родной! В Лениногорске меня только родили и тут же увезли на Урал. Можно сказать, что нефть виновата во всем. Всегда стремилась на родину, родители уже не могли остановить меня. Я полностью вышла из под контроля и сама начала диктовать условия. Всеми силами они не хотели отпускать своего ребенка, как чувствовали. Но механизм саморазрушения был запущен. Его не мог остановить ни один человек. Если бы не болезнь, чего могла бы я достичь? Или наоборот опуститься? Переломила все и вся и уехала! У меня день рождения, мне 26 лет. Я на работе. Звонит отец и поздравляет. Отвечаю и замолкаю... Молчу, не потому что нечего сказать, а потому, что НЕ МОГУ сказать...Это было начало.
Ну вот, вчера придавила маленького паучка. Зря он, бедняжка, мне на глаза попался...Грех ни грех, но ничего не могу поделать - у меня арахнофобия. А чего еще я боюсь? Смерти?
Меня зовут Ирина, я из России, Республика Татарстан. Добро пожаловать на мою страничку http://Facebook.com/IrenVer У меня очень тяжелое и редкое заболевание - я расслабленная. Многие думают, что это паралич, но это не так, это не совсем обычный паралич. Расслабление вызвано поражением синапсов, которые передают сигнал мышцам, по медицински мой диагноз: "генерализованная миастения с поражением дыхательной мускулатуры и бульбарными расстройствами". Говоря по-человечески, мое тело мне не подчиняется, только таблетки заставляют его хоть чуточку шевелиться. Я прикована к постели почти 4 года, и за это время медицина испытала на мне почти все свои "шедевры": плазмаферезы, переливания крови, пульс-терапию, иммуносупрессоры, огромные дозы преднизолона каждый день, каждый месяц вливают иммуноглобулин, и еще куча другой химии...Но как говориться, а воз и ныне там. Сколько раз я была при смерти и в реанимациях - уже не сосчитать... Да, самое интересное, что боли просто ужасные, но обезбаливающие нельзя - перестану дышать. Как терплю, не знаю, просто живу верой, что Господь скажет мне однажды: "Встань и ходи".
Имена участников (разделяйте запятой).
